Desafios da maternagem de filhos com doenças raras - The challenges of mothering children with rare diseases
Palavras-chave:
Enfermagem materno-infantil, Doenças raras, Criança hospitalizada, Enfermagem, PediatriaResumo
Objetivo: compreender a experiência de maternidade de mulheres cujos filhos enfrentam doenças raras e requerem cuidados contínuos. Método: abordagem qualitativa. Narrativa de Vida, juntamente com a técnica de Snowball para ampliar as entrevistas, foi conduzida uma pesquisa descritiva. As entrevistas abertas foram guiadas pela pergunta central: descreva a descoberta do diagnóstico da doença rara de seu filho e sua jornada desde então. A análise dos dados ocorreu através da leitura flutuante e agrupamento por similaridade. Resultados: as participantes possuem alta escolaridade, em sua maioria se autodeclaram brancas, têm a presença do pai da criança na maioria dos casos, e metade enfrenta desafios de emprego devido aos cuidados intensivos. Conclusão: o estudo atingiu seu objetivo, destacando a necessidade de cuidado psicossocial de enfermagem para mães cuidadoras, dada sua vulnerabilidade psicológica. Este trabalho pretende ser um ponto de partida para pesquisas subsequentes, enfatizando a importância da visibilidade da maternagem atípica.
Referências
Austin CP, Cutilo CM, Lau LPL, Jonker AH, Rath A, Julkowska D, et al. Future of Rare Diseases Research 2017-2027: An IRDiRC Perspective. Clin Transl Sci. 2018; 11(1): 21-27. https://doi.org/10.1111/cts.12500
Verger S, Negre F, Fernández-Hawrylak M, Paz-Lourido B. The impact of the coordination between healthcare and educational personnel on the health and inclusion of children and adolescents with rare diseases. Int. j. environ. res. public health (Online). 2021; 12: 1-13. https://doi.org/10.3390/ijerph18126538
Giugliani L, Vanzella C, Zambrano MB, Donis KC, Wallau TKW, Costa FM, et al. Clinical research challenges in rare genetic diseases in brazil. Genet. mol. biol. 2019; 42(1): 305-311. https://doi.org/10.1590/1678-4685-gmb-2018-0174
Nguengang WS, Lambert DM, Olry A, Rodwell C, Gueydan C, Lanneau V, et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. 2020; 28(2): 165-173. https://doi.org/10.1038/s41431-019-0508-0
Souza IP, Androlage JS, Bellato R, Barsaglin R. Rare genetic diseases with qualitative approach: Integrational review of national and international literature. Ciênc. saúde coletiva (Online), 1678-4561. 2019; 24(10): 3683-3700. https://doi.org/10.1590/1413-812320182410.17822019
Barbosa RL. The individual with the diagnosis of a genetic condition as a key informant in the field of rare diseases – a perspective from the sociology of diagnosis. Ciênc. saúde coletiva (Online), 1678-4561. 2019; 24(10): 3627-3636. https://doi.org/10.1590/1413-812320182410.12912019
Brasil. Ministério da Saúde (BR). Doenças Raras. [Homepage]. Brasília: Secretaria de Atenção Primária à Saúde; 2020. [cited 2023 Dec 02]. Available from: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/.
Brasil. Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania. Estatuto da Criança e do Adolescente; 1990 [cited 2023 Dec 02]. Available from: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l8069.htm
Iriart JAB, Nucci MF, Muniz TP, Viana GB, Aureliano W de A, Gibbon S. Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil. Ciênc. saúde coletiva (Online), 1678-4561. 2019; 24(10): 3637-3650. https://doi.org/10.1590/1413-812320182410.01612019
Azevedo C da S, Freire IM, Moura LN de F. Reorganizações familiares no contexto do cuidado ao bebê com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Interface comun. saúde educ. 2021; 25: e190888: 1-17. https://doi.org/10.1590/interface.190888
Rodrigues BMRD, Peres, PLP, Pacheco ST de A. Boas práticas de maternança na perspectiva bioética: uma contribuição para a enfermagem pediátrica. Rev. Enferm. UERJ (Online). 2015; 23(4): 567-71. http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.18944
Sousa BVN, Araújo CR da S, Oliveira EF de, Freitas KKA, Costa PDR, Silva VB. Vulnerabilidade de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde: implicações para a enfermagem. Saúde debate. 2023; 46(spe 5): 91-103. https://doi.org/10.1590/0103-11042022E508
Winnicott DW. Da Pediatria à Psicanálise: obras escolhidas. (D. Bogmoletz, trad.). Rio de Janeiro: Imago; 2020.
Winnicott DW. Os bebês e suas mães. São Paulo: Martins Fontes; 2006.
Winnicott DW. Natureza Humana. Rio de Janeiro. Imago; 1988.
Beck ARM, Lopes MHB de M. Cuidadores de crianças com câncer: aspectos da vida afetados pela atividade de cuidador. Rev. bras. enferm. 2007; 60(6): 670-675. https://doi.org/10.1590/S0034-71672007000600010
Bocchi SCM. Vivenciando a sobrecarga ao vir-a-ser um cuidador familiar de pessoa com acidente vascular cerebral (AVC): análise do conhecimento. Rev. latinoam. enferm. 2004; 12(1):115–21. https://doi.org/10.1590/S0104-11692004000100016
Bertaux D. Destinos pessoais e estrutura de classe: para uma crítica da antroponomia. Rio de Janeiro, Editora Zahar; 1979.
Bertaux D. Narrativas de vida: a pesquisa e seus métodos. Natal: EDUFRN; 2010.
Alves JP, Costa LHR. Mães que cuidam de filho (a)s com necessidades especiais na perspectiva de gênero. Rev. Gest. Saúde (Brasília). 2017;5(3):796–807. https://periodicos.unb.br/index.php/rgs/article/view/471/
Azevedo C da S, Freire IM, Moura LN de F. Reorganizações familiares no contexto do cuidado ao bebê com Síndrome Congênita do Zika Vírus. Interface (Botucatu, Online). 2021;25: e190888. Disponível em: https://doi.org/10.1590/interface.190888
Macedo EC, Silva LR da, Paiva MS, Ramos MNP. Sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doença crônica: revisão integrativa. Rev. latinoam. enferm. (Online). 2015; 23(4): 769-77. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0196.2613
Sousa BVN, Araújo CR da S, Oliveira EF de, Freitas KKA, Costa PDR, Silva VB da.Vulnerabilidade de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde: implicações para a enfermagem. Saúde debate. 2023; 46(spe5): 91-103. https://doi.org/10.1590/0103-11042022E508
Fleck A. O bebê imaginário e o bebê real no contexto da prematuridade. Porto Alegre. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2011. https://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/37208/000820507.pdf
Cabral IE, Moraes JRMM de. Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Rev. bras. enferm. 2015; 68(6): 1078-85. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i
Rodrigues BD, Martins LF, Barbosa L de C, Xavier MGS, Duque NC, Moreira LC de M, Pereira B dos S. A importância da rede de apoio ao familiar de pessoas com deficiência, doenças crônicas e raras. ANALECTA. 2022; 7(2). https://seer.uniacademia.edu.br/index.php/ANL/article/view/3122/2125.
Catana FLSR. A Doença Rara na Família e na Escola - a perspectiva parental. Viseu. Dissertação [Mestrado em Enfermagem] - Universidade Católica Portuguesa; 2013. https://core.ac.uk/download/pdf/70683753.pdf
Luz G dos S, Silva MRS da, DeMontigny F. Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paul. Enferm. (Online). [Internet]. 2015; 28(5): 395–400. http://dx.doi.org/10.1590/19820194201500067
Salviano IC de B, Castro MMC, Matos MAA, Aguiar CVN. Desenvolvimento de instrumento em doenças raras: acesso à saúde e ao suporte social. Rev. Psicol. Saúde. 2020; 12(3): 03-18. http://dx.doi.org/10.20435/pssa.vi.1065
Marques AKMC, Landim FLP, Collares PM, Mesquita RB de. Apoio social na experiência do familiar cuidador. Cien Saude Colet. 2011; 16: 945-55. https://www.scielo.br/j/csc/a/rwQPJ5QfxwwcmH5Xsrs7dtp/?format=pdf&lang=pt
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