Desafios da maternagem de filhos com doenças raras - The challenges of mothering children with rare diseases
Palavras-chave:
Enfermagem materno-infantil, Doenças raras, Criança hospitalizada, Enfermagem, PediatriaResumo
Objetivo: compreender a experiência de maternidade de mulheres cujos filhos enfrentam doenças raras e requerem cuidados contínuos. Método: abordagem qualitativa. Narrativa de Vida, juntamente com a técnica de Snowball para ampliar as entrevistas, foi conduzida uma pesquisa descritiva. As entrevistas abertas foram guiadas pela pergunta central: descreva a descoberta do diagnóstico da doença rara de seu filho e sua jornada desde então. A análise dos dados ocorreu através da leitura flutuante e agrupamento por similaridade. Resultados: as participantes possuem alta escolaridade, em sua maioria se autodeclaram brancas, têm a presença do pai da criança na maioria dos casos, e metade enfrenta desafios de emprego devido aos cuidados intensivos. Conclusão: o estudo atingiu seu objetivo, destacando a necessidade de cuidado psicossocial de enfermagem para mães cuidadoras, dada sua vulnerabilidade psicológica. Este trabalho pretende ser um ponto de partida para pesquisas subsequentes, enfatizando a importância da visibilidade da maternagem atípica.
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