Desafios da maternagem de filhos com doenças raras - The challenges of mothering children with rare diseases

Autores

Palavras-chave:

Enfermagem materno-infantil, Doenças raras, Criança hospitalizada, Enfermagem, Pediatria

Resumo

Objetivo: compreender a experiência de maternidade de mulheres cujos filhos enfrentam doenças raras e requerem cuidados contínuos. Método: abordagem qualitativa. Narrativa de Vida, juntamente com a técnica de Snowball para ampliar as entrevistas, foi conduzida uma pesquisa descritiva. As entrevistas abertas foram guiadas pela pergunta central: descreva a descoberta do diagnóstico da doença rara de seu filho e sua jornada desde então. A análise dos dados ocorreu através da leitura flutuante e agrupamento por similaridade. Resultados: as participantes possuem alta escolaridade, em sua maioria se autodeclaram brancas, têm a presença do pai da criança na maioria dos casos, e metade enfrenta desafios de emprego devido aos cuidados intensivos. Conclusão: o estudo atingiu seu objetivo, destacando a necessidade de cuidado psicossocial de enfermagem para mães cuidadoras, dada sua vulnerabilidade psicológica. Este trabalho pretende ser um ponto de partida para pesquisas subsequentes, enfatizando a importância da visibilidade da maternagem atípica.

Biografia do Autor

Viviane de Melo Souza, Instituto Brasileiro de Medicina de Reabilitação – IBMR

Enfermeira. Mestre em Enfermagem pela Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Pós Graduanda em Enfermagem Ginecológica e Obstétrica pela Unyleya. Pós Graduada pela Faculdade de Enfermagem da UERJ em Enfermagem Neonatal. Pós Graduada Lato Sensu em Controle de Infecção Hospitalar pela Unyleya. Docente do Ensino Superior de Enfermagem sendo professora de Tempo Integral no IBMR e docente horista na UNIGRANRIO, ministrando disciplinas da área Materno-Infantil (Saúde da Mulher, Saúde da Criança e Recém-nascido, Saúde do Adolescente), e também do ciclo básico: Anatomia Humana, Fundamentos e Práticas de Enfermagem. Supervisão de Estágio do Ensino Superior de Enfermagem no período de 2014 a 2017, acompanhando graduandos do Décimo período curricular em campos de estágio na área Materno-infantil e clínica médico-cirúrgica. Atuação profissional em assistência hospitalar na Enfermagem desde 2009, na área Materno-Infantil.

Janaína Pinto Janini, Instituto Brasileiro de Medicina de Reabilitação – IBMR

Graduada em Enfermagem, Doutora em Enfermagem, Enfermeira do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglioni, Rio de Janeiro - RJ - Brasil.

Odára Matias Bulhões Chaves Furtado, Instituto Brasileiro de Medicina de Reabilitação – IBMR

Enfermeira do IBMR

Sabrina Feitosa Seixas, Instituto Brasileiro de Medicina de Reabilitação – IBMR

Enfermeira.

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Publicado

04-03-2024

Como Citar

1.
Souza V de M, Janini JP, Chaves Furtado OMB, Seixas SF. Desafios da maternagem de filhos com doenças raras - The challenges of mothering children with rare diseases. Rev. Educ. Meio Amb e Saúde [Internet]. 4º de março de 2024 [citado 7º de dezembro de 2024];14:e-32. Disponível em: https://remas.faculdadedofuturo.edu.br/remas/article/view/32

Edição

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Artigo de Pesquisa

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